El Síndrome Angelman

Hace unos meses, justo en una feria del libro, me llamó la atención un libro en concreto: Soy Ángel, un cuento solidario. ¿Solidario por qué? Resulta que está escrito por el propio papá de un niño con el Síndrome de Angelman. Me avergoncé un poco, como maestra, al no conocer nada relacionado con el Síndrome de Angelman, así que sin dudarlo lo compré.

Leí la historia y me conmovió, quise ponerme en contacto enseguida con su escritor, el papá de este niño tan especial, para saber más y poder contaros cómo es el día a día con un niño con Síndrome de Angelman. Óscar Aguilar, papá de Álvaro no tardó en escribirme para contarme un poquito más sobre este síndrome que apenas hace 50 años que se descubrió. Os dejo un pequeño resumen, para que si sois maestros o papás, entendáis más el Síndrome de Angelman:

 características síndrome angelman

La versión de los padres y los ejemplos reales son lo que más ayudan a entender cualquier situación. Con palabras de Óscar, os cuento un poco, cómo es el día a día de Álvaro, este pequeño rubiales con Síndrome Angelman.

UNA DÍA NORMAL CON ÁLVARO DA PARA MUCHO…. Y EMPIEZA A LAS 00:00

Síndrome Angelman

Durante la noche se despierta, y podemos tardar unas 2 ó 3 horas en dormirle, a veces incluye paseo en carrito por Elche (suerte que hace buena temperatura). Cuando se despierta por la mañana, lo primero: una sonrisa y un abrazo. Después como el resto de niños pero más complicado. Tiene 5 años, pero su edad real es de 1 año y medio, y es dependiente. No puede hablar, aunque es muy expresivo. Por ejemplo: cuando quiere ir al baño, no lo pide, pero sí se lo notamos, aunque de momento lleva pañal.

El desayuno: no es su comida favorita, y a veces le damos hasta tres opciones para que desayune decentemente. Debe comer atado a su trona porque es hiperactivo y siempre esta dando saltos de alegría, porque niño más alegre que Álvaro no lo hay. Después del desayuno debe tomar dos antiepilépticos, y tras la cena también. 

Su abuelito lo lleva al cole. Allí lo tratan a las mil maravillas. Cuando lo recogemos a las 15:30 lo llevamos a casa y lo preparamos para la terapia que le toque (fisioterapia, logopedia  o estimulación). Luego como todos los niños, juega en el parque junto a su hermano.

Cuando termino de trabajar y llego a casa, llega el mejor momento del día. A Álvaro se le ilumina la cara y a mí también. Es sin duda, el niño más simpático y cariñoso que conozco. Y después de jugar con los dos, llega su momento preferido: el baño. Le encanta, sus carcajadas las pueden oír hasta los vecinos.

Después viene la cena, es un tragón. A pesar de comer bastante está flacucho, pero como su hiperactividad no le permite parar nunca, desgasta y desgasta.  Cuando termina de cenar, supervisa todo lo que cenan los demás. Siempre pagamos nuestro “peaje” por tener al rubio cerca, pues lo cata todo.

Antes de ir a dormir le toca otra dosis de antiepilépticos, ojalá los pudiese dejar algún día. Además para dormir le damos su “pócima mágica”: melatonina con triptófano. Antes de descubrirla no dormíamos, pues solo dormía 3 ó 4 horas, y no seguidas. Y además podíamos tardar más de 2 horas en dormirle.

Finalmente, una vez dormido, dejamos enchufado el vigilabebés, porque tenemos que estar alerta incluso dormido. No tiene un sueño reparador y la mayoría de sus crisis epilépticas se han dado de noche.

Y bueno… esto suele ser un día “normal con Álvaro”

Síndrome Angelman

Con esta y otras historias que me encuentro día a día en mi trabajo, siento impotencia. Impotencia de no saber más, de no encontrar soluciones, de no conocer…. Cuando somos padres, nos identificamos con cada situación difícil y somos conscientes QUE NOS PUEDE TOCAR. Todos estamos en el mismo “saco”, y por ello debemos estar informados y ayudar en lo posible a que todas esas enfermedades llamadas “Raras” consigan ser, si no es posible erradicadas, al menos investigadas para dar la posibilidad de vivir una vida con la mejor calidad y con la mayor independencia.

Os animo, en este caso, a colaborar con la asociación del Síndrome Angelman a través de adquisición de este cuento solidario. Podéis conseguirlo a través de info@angelman-asa.org.

Si queréis saber más sobre este Síndrome podéis informaros en ASA (Asociación del Síndrome de Angelman)

ASA

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1 Comment

  1. Zoraida Rosario 8junio, 2017 a 22:52

    Mi niña Xaynesia tiene el síndrome Ángelman, tiene 8 años, tiene todas las características mencionadas .. Me conmovió leer este artículo. Somos de Puerto Rico.

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